Chi siamo

Siamo persone di età e regioni diverse, ma abbiamo in comune la stessa condizione medica e la difficoltà di ricevere la giusta attenzione dalle aziende sanitarie.

Il nostro gruppo è composto da persone che si trovano in una situazione di sofferenza. Ciò significa che ognuno di noi sta attraversando un periodo difficile nella propria vita e sta cercando di trovare conforto e supporto in questo gruppo. In questa situazione, ci troviamo ad affrontare diverse sfide che possono essere difficili da superare da soli. Una delle maggiori sfide è quella di trovare sostegno. Spesso, ci sentiamo isolati e soli, il che può peggiorare ulteriormente la situazione. Tuttavia, possiamo trovare comprensione e sollievo nella condivisione delle nostre esperienze e dei nostri sentimenti.

"La sofferenza può essere un esperienza solitaria, ma la condivisione con gli altri può alleviarla".

Il sostegno reciproco tra malati può assumere molte forme diverse. Può essere un semplice scambio di esperienze e consigli, un incoraggiamento nei momenti di difficoltà o un sostegno emotivo nei momenti più bui. In ogni caso, l'importante è sentirsi compresi e supportati da qualcuno che sta passando attraverso la stessa esperienza. Il confronto tra malati può anche essere un'opportunità per condividere conoscenze e risorse. Spesso, le persone che vivono con una malattia hanno un'esperienza unica che può essere utile ad altri. Scambiarsi informazioni sui medici, i trattamenti e le terapie può aiutare per molteplici motivi.

Ci siamo scontrati spesso con l'inadeguatezza del sistema sanitario italiano, la mancanza di risorse o di competenze specifiche per trattare l'ipotensione liquorale. Tra noi, alcuni hanno scelto di cercare cure all'estero perché ritengono che la qualità e le tempistiche delle cure siano migliori rispetto a quelle offerte in Italia.

Il principale punto di riferimento citato e confermato da alcuni pazienti è la clinica specializzata in chirurgia spinale a Friburgo, struttura all'avanguardia nel campo della chirurgia vertebrale che dispone di un team di esperti medici altamente qualificati, specializzati in chirurgia spinale.

Tuttavia, cercare cure all'estero può essere troppo costoso e può comportare sfide di vario genere.

Per questo motivo, è importante che ci uniamo in un'associazione che rappresenti i nostri interessi e promuova la nostra causa. Un'associazione ci permetterà di avere una voce più forte e di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla nostra condizione e sulle difficoltà che incontriamo ogni giorno.

Uniamoci in un'associazione e diamo voce alla nostra sofferenza

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La malattia

Cosa sappiamo dell'ipotensione liquorale?

Di seguito riportiamo gran parte di ciò che troviamo in rete.

L’ipotensione endocranica spontanea (SIH) è una condizione di bassa pressione del fluido cefalorachidiano, un liquido che fisiologicamente è nel nostro encefalo e che rimane ad una pressione costante. Nella maggior parte dei casi la perdita di pressione è dovuta a una perdita occulta di fluido spinale, anche se in alcuni casi può essere dovuta ad altre cause, la cui più frequente è la puntura lombare. Il sintomo predominante è la cefalea (più accentuata in ortostatismo e aggravata da sforzo, torchio, tosse o manovra di Valsalva), dovuta alla deformazione e stiramento “ex vacuo” (da diminuzione del volume liquorale) delle strutture algogene endocraniche. Per quel che riguarda la terapia, sarà opportuno procedere neurochirurgicamente in caso di fistole. In caso di disidratazione è opportuno un adeguato trattamento reidratante.

Sintomi

• Forti mal di testa
  
• Nausea, vomito
  
• Dolore al collo, capogiro, problemi di equilibrio
  
• Visione doppia
  
• Fotofobia (sensibilità alla luce)
  
• Fonofobia (sensibilità al rumore)
  
• Insensibilità o debolezza facciale
  
• Cambiamenti nell'udito (sensazione di eco, sensazione di essere sott'acqua)
  
• Acufeni
• Senso di malessere, confusione mentale
• Sintomi radicolari che interessano gli arti superiori

Viene spesso riferita ipotensione ortostatica con svenimenti, in particolare quando si passa dalla posizione sdraiata a quella eretta accompagnata dal dolore primario, il mal di testa. La maggior parte dei sintomi, tuttavia, è poco visibile dall’esterno, e l’aspetto del paziente risulta complessivamente buono, questo trae in inganno famigliari, amici e datori di lavoro, che involontariamente tendono a non dar peso alla problematica.

E’ caratterizzata dal malessere disabilitante, percepito sia come mancanza di forza muscolare, sia come esaurimento profondo delle energie sia fisiche che mentali. Gli sforzi fisici sono quasi sempre mal tollerati e producono un netto deterioramento delle condizioni del paziente, che vede molti sintomi peggiorare nelle ore e nei giorni successivi allo sforzo. Altri sintomi vengono spesso riportati dai pazienti e dai medici che li seguono. Sono quasi sempre presenti sintomi di tipo neurologico, come irritabilità, difficoltà a concentrarsi, a mantenere l’attenzione, a eseguire semplici calcoli, e disturbi della memoria a breve termine.

Quali sono le cause?

• Perdite di fluido spinale a seguito di piccoli traumi
• Debolezza pre-esistente della dura madre
  
• Cause ignote
  
• Cause mediche: disidratazione, coma diabetico, e uremia
  
• Puntura lombare

Diagnosi

E’ importante effettuare una risonanza magnetica del cervello con e senza contrasto. I risultati possono essere:

• Dura madre più spessa del normale
  
• Espansione dei seni venosi
  
• Raccolte di liquido subdurale
  
• Iperemia dell’ipofisi
  
• Collassamento delle strutture cerebrali
  

Livelli di gravità

Le conseguenze sono enormi, va dal mal di testa facilmente tollerabile ai mal di testa insopportabili. Questa condizione può assumere molti differenti livelli di gravità, per alcuni pazienti limita parzialmente la capacità lavorativa, di studio o le varie attività sociali, mentre per altri si può trattare di una forma completamente invalidante, che costringe a letto e che provoca intensa sofferenza fisica. Si tratta di una condizione con un grave impatto sulla vita del paziente.

• I pazienti sono dotati di autonomia operativa e possono eseguire, con difficoltà, leggere attività domestiche. Al fine di mantenere l’attività di lavoro avranno interrotto le attività sociali e relazionali, ricorrono a frequenti assenze per malattia e utilizzano i fine settimana per recuperare l'affaticamento.
• Pazienti che generalmente hanno abbandonato l’attività lavorativa e ridotto notevolmente l’attività quotidiana. Sono soggetti a periodi di recrudescenza della loro condizione e hanno bisogno di periodi di riposo a letto durante il giorno. Il sonno a volte è disturbato e non ristoratore.
• Pazienti in grado di svolgere solo attività di cura personale (lavarsi, vestirsi). Hanno severe difficoltà cognitive e ridotta mobilità anche in casa. Raramente escono di casa in quanto lo sforzo richiede lunghi periodi di recupero.
• Pazienti che passano la maggior parte del tempo a letto. Sensibilità a luce e rumori estremamente elevata, tanto da renderli intollerabili.

Quale è la cura?

In molti casi la situazione si risolve spontaneamente col tempo. Altri casi richiedono trattamenti che possono comprendere:

• Riposo a letto e aumento di liquidi
  
• Caffeina per via endovenosa o orale
  
• Iniezione di sangue o sigillante alla fibrina nel punto della perdita, se lo si può individuare. Se il punto della perdita non si trova, può essere efficace un blood patch (*) epidurale nel tratto lombare della colonna.
  

(*) Il blood patch (“pezza” ematica), prevede che si prelevino alcuni millilitri di sangue del paziente e li si inietti nel punto della perdita.

• Si ricorre a un intervento chirurgico soltanto se la cura medica fallisce ed è stato individuato il punto della perdita.
  

In presenza di una fuoruscita di liquido spinale, nella stragrande maggioranza dei casi questo avviene nella colonna vertebrale, specialmente nel tratto toracico. Per individuare il punto della fuoruscita del liquido spinale possono essere necessari dei controlli radiologici, come:

• Mielografia CT

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Le nostre storie

All'interno del gruppo facebook, partecipiamo condividendo le nostre storie e le nostre emozioni. Inizia cosi il confronto e l'informazione.

Alessandra

Marino

Buongiorno a tutti! Mi chiamo Alessandra, sono di Catanzaro ( Calabria) ed anche io ho probabilmente questo disturbo.

Il mio problema è sorto il 2 ottobre 2021, forte mal di testa, come se mancasse ossigeno e pressione intracranica terribile, ma pensando si trattasse di mal di testa ho preso delle brufen! Il giorno dopo ho notato che era un dolore Solo se stavo alzata e che scompariva da sdraiata....

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UNA MATTINA MI SVEGLIAI CON UN MAL DI TESTA PIU' FORTE DEL SOLITO, HO SOLO UN MODO PER DESCRIVERLO....DOLORI UGUALI AI CRAMPI DEI POLPACCI! ECCO!!!! IO AVEVO I CRAMPI AL CERVELLO, TALMENTE FORTI CHE MI FACEVANO PERDERE I SENSI. IL TUTTO ACCOMPAGNATO DA MALESSERE GENERALE, NAUSEA, DOLORI CERVICALI E MUSCOLARI....

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Altri ancora

Consapevolezza

Sappiamo di essere in tanti.

Non è più una condizione rara.

Non sempre è riconosciuta.

Ci demoralizziamo quando ciò che i medici propongono risulta essere un tentativo fallito.

Molti di noi si sono dovuti affidare alle cure e soluzioni al di fuori dell'Italia.

Mi chiamo Fabio, sono di Roma ed ho 60 anni. Da circa 2 mesi mi è stata ipotizzata una ipotensione liquorale e sto facendo ancora analisi varie, in particolare ripetendo RM... Ipotizzata perché come sintomi ho la diplopia..

Testimonianze

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Ogni storia contiene speranza e noi non vogliamo perderla.

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I casi aumentano

Capire in che misura tale impatto è coerente con la ricerca

Confronti e testimonianze

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